Почти 100 нижегородских детей с редкими заболеваниями получили помощь благодаря фонду «Круг добра»
97 детей из Нижегородской области с редкими заболеваниями получили лекарственную помощь от фонда «Круг добра». Еще 11 маленьких пациентов в настоящее время ожидают выдачи медикаментов, сообщил региональный минздрав.
Как отметили в ведомстве, в середине сентября представители организации побывали в Нижнем Новгороде с рабочим визитом. Делегация посетила медицинские учреждения, в которых проводится лечение детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами, полученными с помощью фонда.
«Фонд помогает закупать редкие дорогостоящие лекарства при тяжелых заболеваниях с момента рождения и до достижения 18 лет. При этом список закупаемых препаратов постоянно расширяется и не является окончательным», – пояснили в министерстве.
При выявлении пациента с подозрением на орфанное заболевание врач собирает консилиум для уточнения диагноза, дообследования ребенка, проведения генетического анализа, определения тактики лечения и показаний для назначения лекарственного препарата. При согласии родителей или законных представителей ребенка подается заявка на получение препарата для лечения заболевания, включенного в соответствующий перечень фонда.
По информации фонда «Круг добра», на последнем экспертном совете организации был одобрен новый вид медицинской помощи – поиск и доставка костного мозга для трансплантации при отсутствии необходимого донора в регистре.
Кроме того, члены экспертного совета выявили необходимость внести в перечень еще два жизненно важных препарата для лечения онкологических и гематологических заболеваний. Первый препарат необходим детям после этапа химиотерапии и трансплантации костного мозга, а второй – в начале онкологического и гематологического лечения. После процедуры одобрения принятых решений попечительским советом фонд «Круг добра» сможет начать осуществлять закупки.
Ознакомиться с информацией о том, как получить консультации профильного специалиста по оказанию медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями, можно по ссылке.
фото: правительство Нижегородской области
